2 de ABRIL Día de la Concienciación del Autismo


En nuestra casa todos los días son 2 de Abril. En nuestra vida el autismo está presente desde que mi hija  recibió el diagnóstico, incluso antes, desde que sospechamos que el autismo pudiera ser la causa que explicara el por qué de muchas cosas que ocurrieron en esa época.

El Autismo nos acompañará para toda la vida, y nos ha marcado como personas.

Aprendimos que no se pueden hacer planes porque la vida se encarga de cambiarlos.
Aprendimos que la vida merece la pena ser vivida aunque sea de forma diferente.
Aprendimos a olvidar los malos días, las malas semanas, las malas rachas... y a confiar en que con trabajo diario y constancia los avances se pueden alcanzar y los logros se pueden mantener.
Aprendimos a tener paciencia, incluso cuando la perdemos. Paciencia con nosotros mismos.
Aprendimos a ver avances y logros en las cosas que los demás sólo ven diferencias.
Aprendimos a no asombrarnos con las asombrosas características del autismo.
Aprendimos a traducir el mundo a imágenes.
Aprendimos que el afecto se puede demostrar de muchas maneras.
Aprendimos que el azul no es un color frio. Es el más pasional y amoroso de los colores.

Y seguimos aprendiendo.

Pero no sólo nosotros tuvimos que aprender.

También debemos enseñar a los demás.

Porque los demás no saben qué es el autismo. Algunos desean saber. Otros chocan con él.

Y una y otra vez nuestra familia, sin quererlo o queriéndolo, se convierte en una muestra de lo que es el autismo en nuestra casa, y en nosotros. Nuestro Autismo. Se convierte en objeto de estudio y aprendizaje para otros.

Autismo es un paraguas infinito de posibilidades, tantas como genes.




En mi familia hay un autismo, el de Gloria. No puedo hablar por los demás, puedo contar historias que conozco de los que en nuestro camino nos acompañan, pero sólo se de lo que se, de nuestra hija. En esta familia del autismo hemos conocido a muchas personas, todas distintas, a muchas familias, todas distintas.
Algunas toman el camino de la tristeza y la negación. No solemos acompañarlas mucho tiempo,porque hay familias que deciden estar en esa opción toda su vida. Nosotros no.

Nos rodeamos de muchas otras, con las que tenemos una cosas en común: El deseo de vivir el autismo en POSITIVO.




A pesar de que no es fácil, de que la vida se encarga de hacer las cuestas duras, y las bajadas demasiado rápidas... a pesar de estar en la montaña rusa del autismo en esa constante sensación de subidas y bajadas, de logros y progresos que en medio segundo se pueden perder, de retrocesos que en milímetros se superan de nuevo a toda velocidad...




A pesar de todo el estres, el desgaste y el trabajo que supone luchar junto a una persona con autismo: SOMOS FELICES.

Felices en la medida que lo puede ser cualquier otra familia.

Felices de estar vivos y poder hacer juntos muchas cosas, las que sean, las que podemos en cada momento.

Como dice la canción, no es perfecto pero se acerca a lo que siempre soñé. Una familia feliz.

Desde esta foto y la siguiente hay 6 años de diferencia. La primera se hizo un Viernes Santo del 2006 cuando todavía no sabíamos que mi hija tenía autismo.



Este año en Semana Santa estamos rodeados de AZUL.




Si, no es perfecto, pero es y merece la pena seguir adelante.






8 comentarios:

Por el día 2 de Abril:
Dedicado a todos aquellos que viven con el autismo y sacan su cara más positiva.
Dedicado a esos padres y a esas madres coraje que no se conforman con un "NO puede, NO sabe..." y dedicen luchar por las oportunidades de sus hijos e hijas.
Dedicado a todos los profesionales que dedicamos nuestra labor en estos niños y niñas especiales, porque ellos nos llenan la vida de alegría, porque cada pequeño progreso es un gran avance que hace que nuestra profesión y dedicación merezcan la pena...

Merece la pena seguir luchando por una sonrisa

Por el día 2 de Abril:
Dedicado a todos aquellos que viven con el autismo y sacan su cara más positiva.
Dedicado a esos padres y a esas madres coraje que no se conforman con un "NO puede, NO sabe..." y dedicen luchar por las oportunidades de sus hijos e hijas.
Dedicado a todos los profesionales que dedicamos nuestra labor en estos niños y niñas especiales, porque ellos nos llenan la vida de alegría, porque cada pequeño progreso es un gran avance que hace que nuestra profesión y dedicación merezcan la pena...

Merece la pena seguir luchando por una sonrisa

tanoisa dijo...

Maravilloso blog e inigualable forma de contar lo que experimentáis con Gloria a diario. Hace mucho ya que sigo vuestras viviencias y continuaré.
He dejado mención en mi blog de éste, ojalá muchos sigan mi consejo y te visiten.
Es un placer leerte. Un abrazo.

Muy bonitas reflexiones, tan honestas y reales. Y todos los videos bellísimos! Estupenda la entrada Eva, Cariños.

Dana dijo...

Cómo me gusta esta entrada,Eva!!!!Me encanta y con tu permiso, voy a compartirla:)Un abrazo muy grande!!!!
Dana

MARICARMEN dijo...

PRECIOSA LA ENTRADA, EVA. Y TIENES TODA LA RAZON, HAY QUE RODEARSE DE GENTE POSITIVA Y VER LOS PROGRESOS QUE TIENEN COMO EL RESULTADO DE TODO EL TRABAJAZO Y ESFUERZO DIARIO QUE TIENEN.
UN BESAZO GUAPA

Euge dijo...

Eva...me encantó...Comparto cada una de tus reflexiones. La vida en positivo es mas facil de llevar.
Que grande está Gloria!!! y linda!
Un beso grande.

macaes dijo...

Hola amigos,gracias por este blog tan maravilloso, me gustaría aportar mi pequeño granito de arena a vuestro blog. Tengo un familiar con autismo y he encontrado un producto muy original para ayudarle en su mejora y son unos pictogramas magnéticos que tienen unos diseños muy originales y creativos, os paso el enlace a ver qué os parecen.

http://www.mag-print.es/listado/pizarras_magneticas/pictograma_educativo

¡¡Saludos!!